“天價救命藥”從近70萬降至3萬多，近日，國家醫療保障局召開新聞發佈會公佈2021年醫保談判結果，其中一款罕見病藥物此次被降價納入醫保。“天價救命藥”從近70萬降至3萬多。
“天價救命藥”從近70萬降至3萬多1
12月3日上午9點左右，身患SMA罕見病（脊髓性肌肉萎縮症）的石頭正在奶奶的輔助下，在山東省濟南市一家康復醫院進行着康復訓練。就在這時，石頭奶奶的手機響了。
正在進行康復訓練的石頭，受訪者供圖
“媽，國家宣佈了，石頭的藥進醫保了。”
“真的嗎？”石頭奶奶聲音顫抖地說出這三個字後，電話裏是長長的沉默，雙方無人說話也無人掛機。
3日上午，國家醫療保障局召開新聞發佈會公佈2021年國家醫保藥品目錄調整結果，被稱爲“天價藥”的SMA治療藥物諾西那生鈉注射液成功進入目錄。
“從70萬一針到現在的3萬多一針，醫保還能報銷一大部分。很多病友和家屬得知這一消息時直接淚奔了。我也曾經無數次幻想過這一天，本以爲會大哭一場，沒想到這一天到來了我卻激動到語塞。現在我只想說，感謝國家、感謝爲罕見病患者奔走疾呼的專家、學者、公益人士和熱心網友，是因爲他們，像石頭這樣的孩子纔有機會重獲新生。”採訪中，石頭的父親馬恆祥反覆要求一定要着重地表達他的謝意。
確診：孩子可能活不過2歲
馬恆祥告訴記者，很多小寶寶6個月大時已經能自己穩穩坐着了，可石頭到8個月仍然像沒有骨頭一樣，一坐就歪，兩條腿也完全不能動，只有腳丫能輕微晃動。石頭所患的SMA即脊髓性肌萎縮症，是一種因基因異常導致的罕見病，這種病的患者全身的肌肉會陷於無力和萎縮，各種運動功能會逐漸喪失，直到最後不能呼吸。
回想2018年石頭確診SMA的那一天，馬恆祥至今歷歷在目，“下午還秋高氣爽的，晚上就電閃雷鳴了，就在這一天，醫生告訴我，石頭可能活不過2歲。”
遭遇打擊的石頭一家從未向命運低頭。由於當時SMA特效藥尚未在國內上市，治療只能以康復訓練爲主，石頭每天上午9：00-10：00以及下午3:00-4:30的康復訓練雷打不動。
抓杆兒、站牆根兒、蹲起、扔球球……這一系列復健動作4歲的石頭做起來雖然並不容易，但流程已經諳熟於心。
“康復訓練是我對石頭唯一稱得上嚴格的一件事，每天必須保質保量完成，不能偷懶。石頭也很懂事，將近3年了，每天都在堅持。”馬恆祥說。
轉機：70萬一針的特效藥上市
2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，成爲了中國首個能治療SMA的藥物。而最初高達69.97萬一針的報價，讓患者和家屬剛被點燃的希望瞬間又熄滅了。
諾西那生鈉注射液。受訪者供圖
“我們有一個山東SMA患者的交流羣，當時得知藥品上市的消息時，羣裏一下子就沸騰了，可當大家看到價格後，又瞬間沉默了。”馬恆祥告訴記者，患者在接受諾西那生鈉注射液治療時，前2個月要打4針，之後每120天打一針，且需要終身用藥。這意味着，在治療的第一年患者就需要注射6針，往後是每年3針。在有慈善贈藥的情況下，平均年化費用約110萬。“對絕大多數家庭來說，這個天價藥費我們攢足了勁兒，踮高了腳也夠不着，有藥，也用不起。”
2021年，幸運第一次眷顧了石頭。今年年初，諾西那生鈉注射液報價調整，藥費降至了55萬一針。再加上企業慈善贈藥，石頭獲得了55萬注射6針的機會。
“我們拿出了家裏全部的積蓄，爺爺奶奶又支援了一部分，我單位的領導和同事捐助了一部分，抖音上關心石頭的愛心網友又資助了一部分，但仍然不夠，我們又借了商貸，終於把這55萬湊齊了。”馬恆祥掰着指頭一條一條數着自己的“外債”。
5月8日，三歲半的石頭在注射完第四針諾西那生鈉注射液後，身體機能有了明顯的進步——石頭可以靠在沙發上站起來了，這在以前是從未發生過的。
馬恆祥用手機全程記錄了石頭這次“里程碑”式的站立：石頭媽媽雙手環繞在石頭身邊，生怕他跌倒，而石頭卻安慰媽媽說：“沒事，我用腳丫撐着呢。”
重生：天價藥進醫保！藥價或降至3萬多一針
“請問這是你們確認的最終報價嗎？請確認。”
“是的”
“好的，成交。”
12月3日，央視新聞披露了今年醫保談判中，國家醫保局談判代表和企業代表雙方圍繞諾西那生鈉注射液的8輪報價，隨着國家醫保局談判代表、福建省醫保局藥械採購監管處處長張勁妮的一聲“成交”，諾西那生鈉注射液的價格最終定格在33000左右（具體金額暫未公開披露）。
得知藥物進醫保後的患者羣，受訪者供圖。
不到4歲的石頭並不懂醫保談判對他而言意味着什麼，甚至還不太明白自己的身體與其他孩子有什麼不一樣。但馬恆祥感到，石頭最近似乎突然長大了，“可能藥物的幫助給了他信心，他開始對站立、對未來有了期待。”
面對每天陪自己康復、照顧自己的奶奶，石頭暖心地說出了最甜的告白：“奶奶，等我以後有力氣了，我一定幫你把家務全部做完。”
“天價救命藥”從近70萬降至3萬多2
近日，國家醫療保障局召開新聞發佈會公佈2021年醫保談判結果，其中一款罕見病脊髓性肌肉萎縮症icon治療藥物——“天價藥”諾西那生鈉（澳洲售價人民幣205元），但國內高達70萬元人民幣一針的藥物在去年談判失敗後，此次被降價納入醫保。“從70萬一針到現在的3萬多一針，醫保還能報銷一大部分。很多病友的家長們得知這一消息時喜極而泣。紛紛在各種羣裏表達對國家醫保局的感謝，正是因爲他們不懈的努力，使得患上絕望疾病的這些患者們、孩子們有機會重獲新生。
一個是醫保藥品談判代表將一款5萬多的天價罕見藥直接砍到3萬多塊錢的靈魂砍價畫面，另外一個是家長得知天價救命藥納入醫保喜極而泣的畫面，這真的是極大的好消息。
再看看美國的藥品要價，一顆止疼藥15美金，一支胰島素270美元，就連裝藥片的一次性紙杯都要10美金，要是你某天突然暈倒了，同事幫你叫了輛救護車，不好意思，3000美金急診費更是貴到離譜，中國留學生在美國那是真的不敢生病，寧可忍到回國治療，也不在老美的醫院治療。
美國是世界唯一一個沒有實行全民醫保的發達國家，醫療保障體系是以商業保險爲主的覆蓋了2/3的美國公民，而社保只覆蓋了大概1/3，當你看到天價看病賬單的時候，各大保險公司就會突然跳出來說來買保險我們能打折，當然了這個保險費他也會同意，可是你自費付款那得是全額付款，動輒就是幾十萬甚至上百萬美元的賬單，那可是國內一二線城市一套大房子的價格。但是如果走保險公司可能只要付1/10甚至更低就行了，看一次病傾家蕩產和貴一些的保險費用比起來，後者比較實惠的，所以有錢人都會選擇買保險，美國家庭平均醫療保險的費用是19608美元一年，佔到了美國平均家庭稅後收入的32.6%。
在醫院看病很少能看見處方藥明碼標價，藥價基本都是大大小小的保險公司直接去找
藥廠談的`，同一種藥可以有市場價、批發價、打折價，所以製藥icon行業就成爲了一個暴利行業，各種資本是瘋狂涌入投資新藥開發，希望新藥可以大肆的獲利。當然了這樣的結果是什麼？就算美國引領了世界上大多數的新藥發明，美國人民確實有機會享受到世界上最新藥物的成果和最好的醫療水平，但是與此同時美國人民也不得不承擔起新藥開發的各種成本，有錢的人看大病去美國當然很好，但是他們也因此剝奪了窮人生病的資格，這就是老美醫療私有化帶來的後果。
所以看看這些專門幫咱們老百姓砍價的醫保局代表，簡直就是天使，不管是再貴的藥再少的病人，他們一分一釐他都不會放過，每瓶53680元的報價，硬生生砍到了33000元，除去醫保報銷的部分，最終自費的價格還要更低，這就意味着天價救命藥往後一年的費用可能直接降低到原來的1/3甚至更低，這簡單的一句話背後是由祖國代表着億萬人民扛起了生命的尊嚴。也就是說這世界上最偉大的國家也只有中國 ，這纔是真正的利國利民。
“天價救命藥”從近70萬降至3萬多3
今天（3日），國家醫療保障局公佈了2021年國家醫保藥品目錄調整結果。共計74種藥品新增進入目錄，11種藥品被調出目錄。2021年國家醫保藥品目錄內藥品總數2860種，將於2022年1月1日執行。
國家醫保藥品目錄調整 增加74種藥品
明年1月1日起執行
從談判情況看，67種目錄外獨家藥品談判成功，平均降價61.71%。國家醫保局相關負責人表示：2021年國家醫保藥品目錄調整的範圍包括近5年新上市或說明書修改的藥品，國家基本藥物以及新冠肺炎治療用藥。新納入藥品精準補齊腫瘤、慢性病、抗感染、罕見病、婦女兒童等用藥需求，共涉及21個臨牀組別 ，患者受益面廣泛。
國家醫療保障局還取消了部分藥品的支付限定，擴大受益人羣，大幅提升藥品可及性和用藥公平性。
國家醫保局醫藥服務管理司司長 黃華波： 經過測算，今年我們經過目錄調整，在明年爲羣衆的減負大概會超過300億元。
7種罕見病藥物納入醫保
高價藥降到平民價
在2021年國家醫保藥品目錄談判中，7種罕見病用藥被納入醫保目錄中 。罕見病又稱“孤兒病”，是個世界性醫學難題，發病率低、很少見，一般爲嚴重的、慢性的、遺傳性疾病，且常常危及生命。保守估計我國的罕見病患者超2000萬，僅有不到5%的患者能得到有效治療 。
畫面中的孩子名叫小小，不幸患上了罕見病脊髓性肌萎縮症（SMA） ，隨着病情的發展，患兒的骨骼系統、呼吸系統、消化系統都會出現異常，而呼吸衰竭是最常見的死亡原因，爲了給孩子最好的治療，家人想了很多辦法，但高昂的藥品費用還是讓他們止步。
患兒家屬： 2019年當時公佈了價格，69.7萬元一針，第一年得打6針，第二年降到55萬一年，等到今年上半年，她有商業保險可以報銷10萬，再就是青島有個大病可以報20萬，就是可以報銷30萬情況下，我們自己掏25萬的時候，我們才選擇給她打這個針。
這款治療罕見病脊髓性肌萎縮症的藥物諾西那生鈉注射液，在2019年上市的時候近70萬一針 ，而在今年11月中旬的談判中，價格降到3萬多 。
歷經一個半小時激烈的談判，藥企代表經過八次反覆溝通協商，最終給了一個醫保藥企雙方都滿意的價格。
國家醫保局相關負責人表示：我國新生兒罕見病脊髓性肌萎縮症患者每年新增1200人，存量患者約3萬人。諾西那生鈉注射液談判結果生效後，國家醫保局每年約投入20億元 ，預計給患者減負超130億元 。
