漫漫治療路，何處是盡頭啊？
這是發生在我們兒科的真實故事——
小炫，一個5歲的小男孩。一次“感冒”後，媽媽發現，他清晨起來時眼睛突然腫了。起初以爲是沒睡好，過了兩三天，小炫的眼腫非但沒消，連腳也跟着腫了起來，小便亦逐漸減少，還有許多泡泡，久久不散。小炫媽媽心急火燎地帶他趕往醫院，被告知小炫患了“腎病綜合徵”。小炫媽媽心一沉：我們家幾代都沒有得這病的，小炫怎麼會無緣無故惹上腎病呢？醫生說，這病治療起來至少得9個月。可孩子起病時間不長啊，非得治療這麼長時間嗎？聽說還要使用激素，看到門診那些腎病小孩，個個圓臉大肚子、小胳膊小腿，真有點擔心，有沒有不良反應小些的藥呢？
儘管百思不得其解，小炫媽媽還是配合醫生開始治療，讓小炫口服激素。然而，3周過去了，除了胃口大開、體重增加外，小炫的浮腫依然不能完全消退，尿蛋白也是“雷打不動”。漸漸地，小炫媽媽對治療失去了耐心，轉而外診求醫。幾個月過去了，小炫浮腫加重，全身無力，又吐又瀉，不得不再次入院，重新開始正規治療，終獲緩解。
小炫的病，全名叫原發性腎病綜合徵，簡稱腎綜。它是血漿內蛋白質因腎小球基膜通透性增加而從尿中大量丟失引起的臨牀綜合徵，是兒童常見的一種腎臟疾病。據統計，每10萬名兒童中，大概就有16名病兒。病兒大部分集中在學齡前，尤其是3~5歲者最受“青睞”。
腎綜有四大特點，歸納爲“三高一低”：高(大量)蛋白尿(尿中有多量揮之不去的泡沫)，高脂血症(血膽固醇高於正常值)，高度(明顯)水腫(最典型的是雙下肢水腫，輕輕按壓小腿，皮膚下陷，持久不能復原)，低白蛋白血癥(血中白蛋白遠遠低於正常值)。
腎綜看似急性起病，實際上發病和治療都有一個相對漫長的過程。儘管中西醫對腎綜的研究不斷深入，糖皮質激素在治療中仍然居於一線地位，目前尚無其他藥物能完全替代它，並且總療程須在9個月以上，長者更達數年。儘管腎綜表現都差不多，但實際上，根據腎臟的微小結構還可以分爲多個類型，每型對激素的反應有所差別，對其他藥物的反應亦不盡相同。一般來說，對激素反應越好，治癒腎綜的機會就越大。
孩子一旦得了腎綜，父母必須作好打持久戰的準備。而要想對腎綜說再見，必須做到安心、耐心、細心、信心、恆心——五心俱全。
初診後要安心
診斷前多問幾個“爲什麼”，明確後安心治療。
孩子得了腎綜，不能一味怨天尤人。既然患了原發性腎病綜合徵，就還有可能患繼發性腎病綜合徵。所謂繼發性腎病綜合徵，是指繼發於其他疾病的腎綜，比如乙肝、過敏性紫癜、系統性紅斑狼瘡等。
此時，父母應該冷靜下來，好好回憶孩子起病前和發病時有無其他不對勁的地方，多打幾個問號。例如，有無發熱，有無怕見光、脫髮或反反覆覆的口腔潰瘍，孩子有無說過腹痛、關節痛，全身皮膚有無出過紅色的斑斑點點，有無接種過乙肝疫苗，有無用過激素或其他特殊藥物，等等。
把這些或有或無的情況一一告知醫生，將會給診斷提供極具價值的線索，也會給治療帶來極大幫助。
治療要有耐心
腎綜的發病機制決定了它的治療不可能一蹴而就。對初次確診的兒童，臨牀上常以足量激素治療4周的反應來觀察治療效果，以及決定是否調整方案。一般來說，對激素敏感者，大部分會在治療的第2~3周內完全緩解。所以，家長一定要有耐心，切莫才治療一兩週，還未看到好轉就輕易放棄治療。無論如何，要在醫師指導下用足4周的藥，再言其他。
有的腎綜對激素治療敏感，使用足量潑尼鬆8周內，尿蛋白轉陰；有的則對激素耐藥，足量潑尼鬆治療8周，尿蛋白仍呈陽性。若腎綜病程長，半年內復發達到兩次及以上，1年內達3次及以上，則稱爲頻發病例，用藥時間需要更長。對此，家長需心中有數，足夠耐心。
護理要有細心
有句俗話說，治病三分靠醫，七分靠養。腎綜的家庭護理是相當重要的。
由於體內丟失大量蛋白，加上長期服用激素，病兒的機體免疫力不可避免地下降，極易罹患各種感染。
一個看似微不足道的小感冒，便可使腎綜病兒持續大量蛋白尿，也可使之前很好的治療效果前功盡棄，最終轉爲難治性腎綜。更嚴重的是，演變爲重症感染而失去生命。所以，家長在日常護理中一定要細心，避免讓病兒去人多密集的公共場所，不與有感染的人接觸，出門最好戴上口罩；注意冷暖；暫停接種疫苗。
飲食上也要區別對待。一方面，激素引起食慾亢進時，要適當限制飲食；另一方面，食慾欠佳時，要注意從食物的色香味着手，增強食慾。嚴重水腫未消退，又有高血壓時，應限制水和鹽的攝入。疾病活動期，補鹽以每天1~2克爲宜；一旦浮腫消退，則不必限鹽。病程中予以高蛋白低脂飲食，如牛乳、淡水魚、蛋(蛋白)、雞(去皮)、牛肉等。對激素可能引起的低鈣症狀和胃腸道反應要有所認識，並在醫師指導下做好防治工作。
此外，還要細心觀察病兒的思想動態。部分病兒，特別是年齡稍大的女孩，因擔心激素引起面容改變，可能會偷偷捨棄激素，家長應多加留意，及時予以心理輔導。
效果要有信心
樹立疾病必愈的信心，就不會因爲一次復發而全盤否定整個治療方案。
腎綜有多種病理類型，當中有一型叫微小病變，用激素治療效果最好。然而，這部分病兒中，有85%在治療後的第一年容易復發，但如能堅持3~4年不復發者，則終生治癒的可能性高達95%。
因此，在病兒的治療過程中，家長應堅信“前途是光明的，道路是曲折的”。同時，病兒之間的相互溝通對樹立信心很有效，多與已治癒病兒的家長聯繫，對戰勝病魔有極大幫助。
將來要有恆心
對未來的治療要有恆心。
並非每種類型的腎綜都像微小病變型那樣，能取得滿意的治療效果。也許部分病兒在激素治療4周後，病情仍未得到有效控制。
不過，隨着醫學的不斷髮展和新藥的不斷研發，腎綜治療早已告別了依靠激素單打獨鬥的時代。環磷酰胺、環孢素A、黴酚酸酯他克莫司，這一連串名稱念起來拗口的藥品也已成了攻克腎綜的法寶。
即使對激素不敏感，也並非只有“華山一條路”。這時，積極配合醫生治療至關重要。是否存在影響激素療效的因素，是否須作腎穿刺術明確病理類型，是否改用上述二線藥物，都需要在醫生指導下，家長和病兒一路堅定不移地走下去。
說到腎臟穿刺術，不少家長顧慮重重，擔心取了部分腎臟組織出來，會對孩子的未來生活有影響。事實上，腎穿刺術只是從數以百萬計的腎小球中取出不到30個來進行微觀分析，對病兒的生存並無任何不良影響，但對治療和未來腎綜走向的判斷，卻是無可替代的。
編後：安心是起點，信心是根基，耐心是動力，恆心是方向，細心是保障，再加上全社會的愛心，兒童腎綜，停藥痊癒會有時。
